双胞胎小姐妹患重病 ，毓璜顶医院重症监护室至今未醒来。

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双胞胎小姐妹患重病 父亲：再怎么难也不放弃 发布时间：2015-08-04 12:08:26来源：水母网 躺在重症监护室还未苏醒的心爱 曾经活泼可爱的小姐妹俩 水母网8月4日讯（YMG记者 张大明）Dravet综合征，一种因基因变异导致的罕见性脑部病变，易引发癫痫持续状态，且易反复，会造成严重脑损伤，治愈难，属于热性惊厥附加症中最严重的一个表型。唐兆亭的一对双胞胎女儿，就不幸患上了这种病。 双胞胎老大叫唐心怡，老二叫唐心爱。因为患上了Dravet综合征，姐妹俩的成长之路倍加艰难。如果不是因为这次突然发病，已经4岁半的姐妹俩或许也能跟别的小朋友一样，在这炎热夏季到海边洗个澡，或在父母怀里撒撒娇。可如今的唐心爱和唐心怡，一个躺在重症监护病床至今未醒，一个不时发着高烧，随时都有发病危险。 小姐妹俩住烟台莱山郊区，父亲唐兆亭是一名普通上班族，母亲没有工作，老二心爱的危重病情和高昂的治疗及康复费用，让这个家庭憔悴不堪。 小姐妹俩每天要吃三种药 月花费超3000元 一对双胞胎女儿，曾给唐兆亭一家带来无可替代的欢愉与希望。 2011年11月，这两个新生命出生了，活泼可爱，眼睛大大的。来探望的亲戚们，夸赞唐兆亭好福气。无论工作再忙再累，只要回家看到可爱的双胞胎女儿，唐兆亭就会觉得做什么都是值得的。那一刻，唐兆亭觉得自己“是世界上最幸福的父亲”。 唐兆亭给孩子取名叫心怡和心爱。他甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习和人生规划。让孩子学跳舞，还要学习唱歌，做个能歌善舞的多才姑娘。 但很快，生活便向这个家庭露出残酷而不可预测的另一副面孔。 10个月大时，心怡和心爱因为发烧同一天抽搐，眼睛直勾勾凝视一个方向，并且手脚不停抖动，送医后被诊断为高热惊厥。出院后，唐兆亭和家人自己在家悉心照料。 2岁时，心怡和心爱抽搐发作次数明显增多，无奈之下，唐兆亭不得不带着孩子开始了寻医之路。小姐妹在医院接受了数次常规和脑电图检查，后来辗转了烟台毓璜顶医院、山大齐鲁医院和北大妇产儿童医院，经过基因检测，最终确定为Dravet综合征引起的癫痫持续状态。 “简单的说，如果不服药治疗，孩子抽搐发作时间就会越来越短，越来越危险，直至危及生命。”唐兆亭向记者解释道。几年的求医之路，也让这位七尺男儿对这种病有了深入了解。 从2013年开始，心怡和心爱开始大量服用药物，每天都要服三种药才能抑制病情，一个月的花费超过3000元。“老大和老二上幼儿园第一天回家说我骗她们，原来她们问了班级里其他的小朋友，都没有喝‘糖水’的，就她俩喝。”说到这里，原本努力装作坚强的唐兆亭也是忍不住情绪，眼里强忍着泪水。 如今还在重症监护室没有醒来的二女儿心爱始终揪着唐兆亭的心，他没有料到，7月9日晚上心爱的抽搐会严重到如今几乎生离死别的地步。 不会放弃 哪怕再困难 7月9日晚上9点，心爱因为抽搐不止被送到了烟台毓璜顶医院，当晚，院方下达了病危通知书。 烟台毓璜顶医院儿内科副主任医师辛毅告诉记者，心爱的病情不是很乐观，从入院以来，一直在重症监护室没有苏醒。“心爱的发病原因很复杂，基因突变是其中原因之一，隐性遗传，环境因素都有可能导致。” 辛主任表示，目前心爱的生命体征趋于平稳，但还没有度过危险期，即使好转未来也需要长久的康复治疗，因为脑部的损伤比较大，未来会出现什么情况现在还不好下定论。 二女儿如今在生命线上努力挣扎，大女儿的情况也不容乐观。记者了解到，就在二女儿住院期间，大女儿也发起了高烧。从7月9日到现在，已经住院两次，但病情相对心爱来说，能好一些。唐兆亭说，大女儿每天都会哭着喊着找妹妹，她还不知道，她的妹妹或许以后再也认不出她这个姐姐了。 连日的奔波、沉重的心理和经济压力让唐兆亭憔悴不已。尽管他在记者面前努力装作坚强，但任谁都能看出，此时他的心如刀割。“只要心爱能够醒来，即使她变傻了，变得不认识我这个爸爸了，只要她人还在，我就心满意足了。” 唐兆亭说他没法想象失去心爱后会是什么样子，为此几天几夜都睡不着觉，“我不会放弃，哪怕再困难，再没有钱，我也要挽回孩子的生命。” 求医路异常艰辛 积蓄已花光 记者了解到，从2012年小姐妹俩犯病开始，在几年求医奔波的路上，已经花光了30多万元积蓄。至今唐兆亭一家还和父母挤在莱山郊区的平房里。这一次心爱住院，一个月时间，又花去了将近10万元。 亲戚朋友都借了个遍，再也无法张口。烟台毓璜顶医院已经尽最大努力减免了一些费用，但重症监护室每天不菲的花费，加之未来的康复治疗费让唐兆亭眉头紧皱。 如果你有爱心，如果你也希望至今仍在重症监护室的唐心爱醒来，请帮帮这位无助的父亲，帮帮这对可爱的小姐妹。我们的关爱就是她们的希望，请将我们的爱心延续！ 如果你想帮助唐心怡和唐心爱，你可以通过以下方式： 银行转账： 建设银行烟台市芝罘区支行 唐兆亭 6227002192454134020 联系电话：18853568210 编者注：虽然新农合可以报销，但比例不高，很多药品不在报销范围之内，且需要事后结算。

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我相信这个帖子很多人都看过了，我看到后第一时间去医院看了看，老大没看到因为在重症监护室，不让看。老二跟妈妈一起，老二看上去心情很烦躁，不停的闹腾哼唧，让爸爸妈妈抱着也是很难受的样子。孩子的爸爸看上去也是一个老实人，普通家庭。我们在谈孩子的时候，我的眼泪哗哗的流，心疼孩子，孩子的爸爸就极力忍着眼泪。很坚强的爸爸。很无奈，摊上这种事情了，都要面对。我本来想给孩子爸爸拍照，孩子爸爸不愿意，也是个腼腆的人。我就让孩子爸爸把缴费单发过来了。这件事确定是真的，能帮的大家都多少帮一下这个家庭。积少成多，人多力量大，先代替心爱的爸爸谢谢大家了。

guanghong326

附上缴费单。

拐子李

过几天红十字一类的机构就会送个几万块钱或者几千块钱的红包，然后上个电视

guanghong326

拐子李 发表于 2015-8-7 14:44
过几天红十字一类的机构就会送个几万块钱或者几千块钱的红包，然后上个电视

那更好啊，红十字会能帮忙更好啊

活到九十九

醒了又能怎么样？

guanghong326

活到九十九 发表于 2015-8-7 15:27
醒了又能怎么样？

对于孩子爸妈来说，起码孩子还活着，只要孩子活着，就不能放弃这个生命。

活到九十九

guanghong326 发表于 2015-8-7 15:32
对于孩子爸妈来说，起码孩子还活着，只要孩子活着，就不能放弃这个生命。

可是这需要社会做出多大的付出啊   而且靠别人的帮助又能维持多久

guanghong326

活到九十九 发表于 2015-8-7 15:45
可是这需要社会做出多大的付出啊   而且靠别人的帮助又能维持多久

对啊，也是，住进去那就是无底洞。不过我也没想那么多，我就觉得能帮一点是一点，跟孩子爸爸聊的时候，孩子爸爸说哪怕孩子成痴呆了成傻子了，也是自己的孩子也不会放弃。这种病，谁摊上都是无能为力，常年服药，好多用钱的地方。就是维持生命。

活到九十九

guanghong326 发表于 2015-8-7 15:53
对啊，也是，住进去那就是无底洞。不过我也没想那么多，我就觉得能帮一点是一点，跟孩子爸爸聊的时候，孩 ...

医院是个吞钱的机器 放多少吞多少。。。

真诚相待

楼主这标题……

guanghong326

活到九十九 发表于 2015-8-7 15:57
医院是个吞钱的机器 放多少吞多少。。。

唉，那能怎么办呢，总不能眼睁睁看着两个孩子死掉吧，做父母的谁舍得啊，真是没有办法啊

桃乄桃ゞ

guanghong326

可怜的孩子

guanghong326

原本那么可爱的一对双胞胎，原本那么幸福的一家人。

guanghong326

谢谢大家所有的捐款，谢谢大家。

guanghong326

我是一个小职员，能力有限，发生在我们身边的事情，能帮一把就帮一把。尽力挽救这两个孩子生命。

mxc1116

真是奇了怪了~~~
援助非洲兄弟~~买老美国债的钱都去哪了~~~~
一有问题就号召民众捐款~~
大TC连自己的人都保护不好~~拿着钱给别人烧香~~

烟台裕福润

拐子李 发表于 2015-8-7 14:44
过几天红十字一类的机构就会送个几万块钱或者几千块钱的红包，然后上个电视

美死你吧