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本帖最后由 cljwgf 于 2018-7-6 11:09 编辑
小幸运 胆道闭锁患儿肝移植术后长期生存状况
他们中的好多宝贝刚刚降生却被放弃医治……如果选择坚持，生命就将迎来不同。峻熙，就是这样一个幸运的孩子。 ——谨以此片献给坚信希望、坚持治疗、肝胆相照的人们
新生儿常常会存在黄疸问题。峻熙出生时候也不例外，在医院烤了三天蓝光，勉强体表黄疸指数略降就出院了。之后的半个月，黄疸一天天加重。我心里非常担忧，带着峻熙又去医院做了检查。结果竟然是病理性黄疸！立刻住院治疗。
新生儿黄疸，想必大家身边也遇到很多。但是，黄疸分为生理性和病理性两种，可能许多人就不很了解了。生理性黄疸主要表现为间接胆红素升高、直接胆红素略高或者接近正常，随着出生后时间推移，会慢慢降下来，体表的黄色也会慢慢消退，肝功能也只会表现出间接胆 红素稍高，其余指标正常或者接近正常。 如果是病理性黄疸的话，肝功能表现为直接胆红素和间接胆红素都升高，并伴随着其他指标升高。并且黄疸会持续性加重，大便颜色也会变浅，甚至发白变成土灰色。 新生儿黄疸怎么判断是生理性还是病理性的呢？家长们可以根据体表黄疸在出生半个月左右是减轻还是加重、大便颜色有没有变浅先自行判断。如果黄疸加重、大便颜色变浅就要及时去医院作进一步检查，排除胆道闭锁。
陈峻熙于2012年8月25日出生，生后三天黄疸严重，后经北京儿童医院确诊为胆道闭锁。2013年3月13日，6个半月龄的峻熙在天津市第一中心医院接受了妈妈的左外叶肝脏，完成肝移植手术，术后恢复非常顺利。
峻熙很幸运地生活在一个幸福的城市。在这里，即便人们知道峻熙在很小的时候做了肝移植手术，也不会投以歧视的目光，都会鼓励他、爱护他，从没有让峻熙感觉到他和别的孩子不一样。峻熙也很懂事，每天早上都会很乖的吃药，闹钟一响，峻熙就会说：“妈妈，我吃药的时间到了。”
在峻熙四岁时，妈妈有了第二个宝宝，峻熙做了哥哥。峻熙很有爱心，非常爱他的妹妹。每次我带着妹妹去幼儿园接送哥哥时候，他都会和幼儿园的老师自豪地说：“这是我的妹妹，我最爱的妹妹！”
有时候，峻熙懂事的让我心疼。
峻熙性格外向，走到哪都能很快和小朋友玩起来。记得去年刚入秋时候，峻熙在楼下玩，认识了新来的小朋友张千信。原来千信妈妈因为工作调动刚到烟台，恰巧搬来我们楼上。自那后，峻熙经常去楼上千信家玩，成了亲密的兄弟。因为俩孩子的缘故，我们两家也慢慢熟络起来。 2018年春节我们两家是在一起过的。很感谢他们让我们有了一个像样的春节（之前为孩子治病没有好好度过一个祥和的节假日）。仿佛回到了多年前，无忧无虑。大人一起吃饭聊天，孩子们玩积木玩小车，半夜时候一起到楼下放烟花。真的好美好美的画面，峻熙也非常的开心。
我和千信的妈妈也成了无话不谈的挚友，而孩子永远是我们谈话的主题。由于过年比较高兴，我就一股脑地说了峻熙的情况。千信妈妈听后非常吃惊地看着我说：“完全看不出峻熙在那么小的时候做过肝移植这么大的手术！这不就一正常孩子嘛，和千信都差不多高，身高胖瘦也差不多。” 我说：“我本来是不想说出来的，哈哈，可我真的觉得峻熙恢复得非常好，我也挺自豪的。好多家庭都是因为看到峻熙情况才决定救孩子的。他们原本都对移植术后的生存情况和生活质量问题有顾虑。因为峻熙真的看不出和普通孩子有任何异常，那些家长们都说峻熙给了他们信心。”
就这样，在和千信妈妈的畅谈中，我说了我的想法---------怎样才能更好的去宣传“肝移植术后的孩子真的可以做到和正常孩子一样的生活”！也要告诉社会一些机构，比如私立幼儿园、小学、甚至小地方的医院，不要把我们当做另类而拒绝接纳！在一些地方，会有人觉得肝移植术后的孩子们存在的风险会更大一些，不愿接收我们。所幸，峻熙从入幼儿园到去医院看病，包括打疫苗，都很顺利，没有因为这个手术而对我们另眼相看。
千信妈妈也非常感慨。她身边也遇到过这样的胆道闭锁的孩子，因为种种原因，父母放弃了对孩子的救治。为什么让这个生命出生又剥夺他继续生活下去的权利呢？我想，这些家长还是对救治存在疑虑吧，怕孩子术后不能和正常孩子那样生活，更怕孩子在术后几年后没有了！
随着医学技术不断进步，资讯交流日益便捷，胆道闭锁和小儿肝移植越来越多的出现在我们的视野中。虽然肝移植是目前公认的治疗胆道闭锁的最佳方案，但还是有许多家长对婴儿期肝移植存在太多的顾虑。最常见的疑问就是术后能活多久？能否像正常孩子一样生活？QQ群也好，微信群也罢，这个问题是大家问的最多的。记得天津市第一中心医院器官移植中心主任医师蔡金贞教授曾对我们说过：“根据文献统计，胆道闭锁活体肝移植受者（肝移植手术的婴幼儿患者）20年的生存率可以达到84.2%！”这句话我总在群里重复，可只言片语，难消家长们心中顾虑。一直没有更好的宣传方法来帮助术前的家长们消除疑虑。
千信妈妈建议我说：“我们可以拍个MV啊！这样画面也不枯燥，胜过直白地说教。找俩正常的很优秀的孩子，和峻熙一起拍，这样就更能凸显峻熙的优秀了！” 我激动的差点跳起来，“也是啊，千信就很优秀了，让他们一起拍。拍他们一起玩耍的情景，再拍些在幼儿园学习的情况，这不就说明了峻熙和别的孩子一样了吗？就这么定了！”
千信妈妈非常给力，第二天就拿出来了改编的“小幸运”这首歌，歌词也表达了我们对孩子的不放弃和期望。试唱后，我发到我们的患者群里，引起了大家的共鸣，也都非常期待这个MV的拍摄。
这首歌是一家三口的形式来演唱的，千信妈妈饰演妈妈，饰演爸爸的是我和千信妈妈共同的朋友，而饰演峻熙的小男孩是只比峻熙大一岁的蛋蛋（姜陈智皓）小朋友。蛋蛋为了唱好这首歌，苦练了近三个月时间。而峻熙因此又多了一个玩的很好的小伙伴。
因为属于自发的公益宣传，没有什么经费，也没有专业器材和专业摄影人士，都是在朋友们的热心帮助下，大家怀着共同的美好愿望，希望胆道闭锁儿童都能够拥有和峻熙一样的阳光幸福童年，最终完成了这首MV的片子。希望此片能给更多的家长带去信念，对肝移植术后的孩子们长期生存、健康生活有更大的信心！
不为别的，我们只希望像峻熙这样的孩子能够及时得到医治，让更多人重新认识这种疾病，坚定医治的信心，不要错过一个生命，不要因为种种原因留下遗憾……
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发表于 2018-7-5 22:56
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也非常感谢山下人对我们的帮助
