礼献父亲节丨我要做你的靠山，从不在你面前流露一丝脆弱——峻熙爸爸专访

房网小鱼

我要做你的靠山，从不在你面前流露一丝脆弱……

——专访峻熙爸爸

作为爸爸，最开心的时刻莫过于看到孩子出生、听到孩子第一声“爸爸”；而最痛苦的瞬间可能就是孩子被查出身患重病……

那一刻“吓死了”

峻熙，2013年在烟台论坛受到极大关注的一位孩子，如今6岁了。而陈陆钧做父亲也已经6年了。

2012年8月25日，大儿子出生，对于峻熙爸爸来说，是个欢天喜地的日子。而出生16天，儿子就被查出患有胆道闭锁重病，医生告知要花费100万，且手术成功案例非常少，建议工薪阶层的他们放弃治疗。“什么感受？当时吓死了……”峻熙爸爸说起5年前的往事，语气平淡，看得出他对当下的满意。人总要生活下去，上天的任何安排都是好的……

可谁不知道，自己的亲生骨肉，刚出生就被查出患有重病，就是晴天霹雳！可谁又知道，作为父亲、整个家庭的支柱，脑袋中装下这个想法，一夜夜是如何入睡，如何做着两难的选择……

4个半月宝宝需肝移植，谁来救救他！
五年前山下人救助的肝移植儿童术后五周年啦


虽然工作忙 但家人需要 必须顾家

峻熙爸爸不善表达，他的好都在妻子嘴里说出，“他特别顾家”，“他们公司领导知道家里的情况，都挺照顾他的”“电话联系一些业务，现在也不大出差了”“真的挺好的”。

工作和陪伴之间似乎总会失衡，峻熙爸爸辛劳工作支撑着这个家，但也没有缺少对孩子的陪伴。对比较“皮”的峻熙，峻熙爸爸爱和他讲道理，“他能听得懂，也会照做。”如今，家里又迎来一位小公主，他对两个孩子都疼爱有加。

“平时他妈在家照顾两个孩子，我肯定得多分担一些。”说话间，他的视线一直没离开孩子，始终带着满足的微笑……


健康快乐最重要 一个班里总要有倒数第一

对孩子的爱有时太过于简单。“就希望他健健康康、快快乐乐的就行了。不图他有什么大作为。对小女儿的也一样。”

峻熙术后五年时间，每天要坚持吃药，为了保证对移植肝脏不排斥，身体健康状况和免疫力是最重要的。他认识副栉龙、霸王龙，能迅速把积木拼成各种形状，喜欢看央视节目《建筑师访谈》。看得出峻熙爸爸妈妈的自豪，但他们一致决定：让他自己选，学喜欢的东西。

目前上大班的峻熙，功课量增加，妈妈叹气“不认真学”，峻熙爸爸曾经打趣地说：“一个班里总要有一个倒数第一。”


活着就是希望

任何，都不比活着重要。而这是峻熙爸爸的“名言”。

峻熙妈妈今年36岁，但鬓角已显银丝，峻熙爸爸大一岁，略瘦削，但精神饱满，似乎随时待命，可以立马迎战任何突发情况。两个孩子生龙活虎，爸爸妈妈就阳光雨露，他们是快乐成长的天使……据峻熙妈妈说，虽然手术成功，但也不排除以后会出现并发症、二次移植，甚至更差的情况，说话间，不禁又眼睛湿润。一家人的脆弱，都要由父亲担起，家人流泪他不能流，家人倒下，他不能倒。他说，“活着就是希望”，不去想以后，珍惜当下，活在当下，对到来的接受就好。

峻熙跑过去，爸爸将他抱起，小女儿见状也要抱，眼巴巴地抬头望着。于是，左手儿子，右手女儿，妈妈在旁边保护，他们笑得比阳光还灿烂……

而陈陆钧和妻子的决定、峻熙的康复经历也实实在在扭转了一部分家长的想法，从另一个层面甚至可以说，挽救了无数幼小的生命！由于医疗技术有限、成功案例少，之前，孩子在查出患有类似疾病之后，多数家长选择放弃，而他们的成功医治无疑成为一个典型，让家长们看到希望，全国就有多粒患儿因峻熙的案例而得救。

而峻熙妈妈也会在群内与患儿家长交流经验，峻熙爸爸和妈妈俨然成为国内患有胆道闭锁重病患儿家庭的指导老师……

父爱坚毅，让一个家庭美满，而后小爱汇成大爱，这股涓涓细流正流淌向更多的家庭！

在父亲节来临之际，祝所有爸爸：身体健康，父亲节快乐！

房网小鱼

父爱如山！

赖床专业户

突然觉得肩头的责任更重了

傲骨柔情

长这么大了啊，当年好像还捐过钱

cljwgf

感谢论坛一直对我们的关注关心，峻熙现在的开心快乐离不开山下朋友们的祝福！

cljwgf

小熊的丫头 发表于 2018-6-15 13:44
一路走来经历了什么只有我们自己知道，为每一个新肝宝贝加油，希望更多的人了解胆道闭锁，希望每一个胆闭宝 ...

你对这个病很熟悉的样子莫非周边也有这样孩子的家庭吗

cljwgf

傲骨柔情 发表于 2018-6-14 16:15
长这么大了啊，当年好像还捐过钱

谢谢

cljwgf

小熊的丫头 发表于 2018-6-16 03:10
我是多米妈

我说咋这么了解这个病

无来由

父爱如山！！

笑谈风华

冬眠的熊

当年我们也捐过钱！

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机器人小胖

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